La Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB), se lleva a cabo del 25 al31 de octubre y es organizada por todas las DEBRA a nivel internacional.
En esta semana se realiza el Congreso Anual en donde Debra Argentina estará participando para traer las últimas novedades al país; y además expondrá sobrelas dificultades para obtener los aportes para sostener la ONG.
La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad que afecta a uno de cada 200 milniños de los que nacen cada año en el mundo. La piel es tan frágil que comúnmente son conocidos como “niños mariposa” o “piel de cristal”. Esta extraña enfermedad congénita denominada Epidermólisis Bullosa, afecta la piel y las membranas mucosas.
La piel de los afectados es extremadamente delicada: brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad. Dichos niños están limitados a tener mucho contacto con otras personas, debido a que un mal movimiento puede proporcionarles una herida severa, lo que conlleva un gran dolor.
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidenciade infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días se debe ayudar a estos niños y a sus familiares en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.
Acerca de Debra Argentina:
La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó,como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a conformar en nuestro país este organismo, ya existente en gran parte del mundo.
Nuestro deseo como fundadores de DebRA en Argentina, es optimizar el servicio quese brinda a los pacientes y a sus familias desde el punto de vista informativo,educativo, pero fundamentalmente de contención al grupo familiar.
Nuestra misión es colaborar con los pacientes de esta rara enfermedad y sus familias en solucionar los inconvenientes económicos, sociales y de asistencia que deriven de la problemática, proveyendo de insumos o información respecto de dicha patología y promover la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.
Cg make up!
No conocía nada de esta patología hasta que leí en tu blog.
ResponderEliminarHay que difundirlo, para que otros al igual que yo se enteren...