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lunes, 24 de octubre de 2011

Semana Internacionalde Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa

La  Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB), se lleva a cabo del 25 al31 de octubre y es organizada por todas las DEBRA a nivel internacional.

En esta semana se realiza el Congreso Anual en donde Debra Argentina estará participando para traer las últimas novedades al país; y además expondrá sobrelas dificultades para obtener los aportes para sostener la ONG.

 La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad que afecta a  uno de cada 200 milniños de los que nacen cada año en el mundo. La piel es tan frágil que comúnmente son conocidos como “niños mariposa” o “piel de cristal”. Esta extraña enfermedad congénita denominada Epidermólisis Bullosa, afecta la piel y las membranas mucosas.

La piel de los afectados es extremadamente delicada: brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad. Dichos niños están limitados a tener mucho contacto con otras personas, debido a que un mal movimiento puede proporcionarles una herida severa, lo que conlleva un gran dolor.

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidenciade infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.


La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días se debe ayudar a estos niños y a sus familiares en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.



Acerca de Debra Argentina:
La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó,como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a conformar en nuestro país este organismo, ya existente en gran parte del mundo.

Nuestro deseo como fundadores de DebRA en Argentina, es optimizar  el servicio quese brinda a los pacientes y a sus familias desde el punto de vista informativo,educativo, pero fundamentalmente de contención al grupo familiar.


Nuestra misión es colaborar con los pacientes de esta rara enfermedad y sus familias en solucionar los inconvenientes económicos, sociales y de asistencia que deriven de la problemática, proveyendo de insumos o información respecto de dicha patología y promover la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.

Cg make up!

1 comentario :

  1. No conocía nada de esta patología hasta que leí en tu blog.
    Hay que difundirlo, para que otros al igual que yo se enteren...

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